Ole Petter Ottersen, president Karolinska Institutet 2017-2023

Lars I Eriksson, Johan Mårtensson och jag publicerade i går, tisdag, en debattartikel i Svenska Dagbladet om vikten av bättre och snabbare tillgång till hälsodata. Vår poäng är bland annat att just denna tillgång, tillsammans med en väl fungerande samverkan mellan forskning och vård, konkret leder till patientnytta. Erfarenheter från intensivvården under pandemin visar detta och att nyttan hade kunnat vara ännu större om tillgången till data varit bättre. Texten nedan återges som den publicerades i tidningen.

Under hösten ökade antalet personer som behöver sjukhusvård för covid-19 åter snabbt i Sverige och var under en period högre än när det var som värst i våras. Belastningen på vårdavdelningar och personal är fortfarande mycket tuff och till detta ska läggas det lidande och den oro som patienterna själva och deras anhöriga känner. Pandemin är långt ifrån över och ställer oss inför stora utmaningar.

Samtidigt finns det glädjande signaler att svensk sjukvård och forskning framgångsrikt och snabbt kunnat utveckla bättre behandlingar för covid-patienter. Ett exempel är att antalet covid-patienter inom svensk intensivvård varit betydligt färre under den andra vågen, jämfört med i våras – trots att flera alltså totalt vårdats på sjukhus (data från Svenska intensivvårdsregistret). Ett annat exempel är att andelen covid-patienter som avlider inom intensivvården har halverats jämfört med hur det såg ut i inledningen av pandemin.

Intensivvården tar hand om de sjukaste covid-patienterna i behov av avancerad läkemedelsbehandling och tekniska hjälpmedel såsom respiratorbehandling, kontinuerlig dialysbehandling och i vissa fall behandling i hjärt-lungmaskin (ECMO). Bland covid-patienter som lades in på intensivvården i Sverige under mars månad förra året avled mer än var tredje patient – de allra flesta inom ett tidsspann på 50 dagar. Det är en förfärande hög siffra. En dryg halvering av dödligheten har därefter observerats; bland de covid-patienter som lades in på intensivvården under maj till augusti avled cirka 15 procent. Detta visar en uppföljning som genomförts vid Karolinska universitetssjukhuset (Kvalitetsdatabas covid-19, Karolinska universitetssjukhuset 2020).

En rad faktorer kan ha bidragit till att färre patienter hamnat på intensivvård och att dödligheten minskat så kraftigt bland intensivvårdade covid-19-patienter. Bättre teamarbete, ökad kunskap om sjukdoms­utvecklingen, förändrade behandlings­insatser, justerade rutiner och att patienter sökt vård tidigare är några exempel. Orsakerna behöver analyseras närmare, men vi är övertygade om att god samverkan mellan vård och forskning spelat en stor roll. Här har också det snabbspår för etikprövningar som Etikprövnings­myndigheten inrättat en viktig betydelse.

En pågående hälsokris, som pandemin, kräver omedelbar tillgång till patientdata för att utvärdera konsekvenserna av förändrade behandlingsrutiner. Det är viktigt att snabbt identifiera behandlingar som leder till mer skada än nytta. Det är lika viktigt att identifiera framgångsrika behandlingar och snabbt implementera dem i sjukvården.

Här har Sverige, tillsammans med några andra länder med personnummersystem kopplade till väl utbyggda hälsoregister, olika kvalitetsregister och elektroniska journal­system, en unik möjlighet att effektivt och med hög kvalitet lyfta fram stora mängder realtidsdata, snabbt få in den i forskningen för att i slutänden kunna rikta nya innovativa behandlingar och läkemedel till patienter.

För att detta skall ske krävs optimala möjligheter till samverkan mellan vård och medicinsk forskning vid universiteten. De hoppingivande vårdresultaten för de svårast sjuka covid-patienterna inom intensivvård har visat att den nära relationen mellan vården och forskningen är ett framgångs­recept, i kombination med att ha en lärande organisation som snabbt tar till sig ny kunskap.

I samarbete mellan forskare vid Karolinska institutet (KI) och ett flertal discipliner inom Karolinska universitetssjukhuset har en rad kliniska studier snabbt sjösatts parallellt med omfattande insamling av prover (biobanker), samtidigt som kliniska behandlings­rekommendationer kontinuerligt uppdaterats. Även i övriga regioner ser vi hur kombinationen av laboratorieresurser, biobanksverksamhet och kliniska data ger forskare från en mängd discipliner och organisationer en unik möjlighet att besvara komplexa frågor kring denna nya sjukdom.

Det här, menar vi, har kunnat ske trots icke-kommunicerande it-system för patientdata, brist på samordning och ett komplext och snårigt regelverk som kringgärdar klinisk forskning samt olika vårdhuvudmän med olika tekniska registerlösningar.

Utvecklingen av ny kunskap skulle kunna ske betydligt snabbare och enklare. Det är frustrerande att se hur den patient­information som kontinuerligt lagras i svenska hälso- och sjukvårdssystem är så svår att nå när det verkligen gäller. Vi kan inte plocka ut viktig information i realtid när vi som bäst behöver kunna göra det. Vi är i praktiken förhindrade att använda väsentliga data på ett effektivt sätt.

Behovet av en förbättrad tillgång till patient- och hälsodata och kommunicerande it-system har diskuterats länge. Ansvaret är delat mellan många aktörer. I denna angelägna fråga vill vi dra paralleller till en av coronakommissionens initiala slutsatser, nämligen att regeringen har ett övergripande ansvar att agera mot strukturella svagheter – oavsett om svagheterna finns på kommunal, regional eller nationell nivå.

Regeringen la strax före jul fram sin forskningspolitiska proposition. I den föreslås bland annat inrättandet av en rådgivande funktion som ska arbeta för att underlätta användande av hälsodata. Det är ett steg i rätt riktning – men det behövs skarpare insatser. Vi föreslår att regeringen så snart som möjligt inrättar en hälsodata­delegation med det tydliga syftet att förbättra samordning och ta fram förslag till fungerande lagstiftning inom området.

Vi vill också att regeringen tar fram en resurssatt plan för att hantera svagheterna i systemet och upphandlar nationella infrastrukturlösningar som gör att olika it-lösningar med värdefulla data kan kommunicera med varandra.

Covid-19 visar på problemen, men också på den stora potential som finns i Sverige för att snabbt omsätta kunskap till bättre vård – om tillgången till data förbättras. Det är en lärdom som verkligen kan göra skillnad för Sveriges patienter.

Ole Petter Ottersen
rektor Karolinska institutet
Lars I Eriksson
professor vid Karolinska institutet och överläkare samt FoU-chef inom perioperativ medicin och intensivvård, Karolinska universitetssjukhuset
Johan Mårtensson
lektor och klinisk forskare vid Karolinska institutet samt överläkare inom perioperativ medicin och intensivvård Karolinska universitetssjukhuset