In English below

I en debattartikel i Dagens Nyheter i måndags tar jag och 31 andra företrädare från olika organisationer, samlade i paraplyorganisationen Forska!Sverige, upp vikten av att vi förbättrar insamlingen och användningen av vårddata.

Sverige har sedan tidigare en unik position när det gäller tillgång till hälsodataregister och olika kvalitetsregister, något som ger forskare stora möjligheter att ta fram ny kunskap om folkhälsa, sjukdomsutveckling och liknande på aggregerad nivå. Däremot är Sverige inte lika framgångsrikt när det gäller att samla in, använda och dela vårddata i realtid.

Bättre samordning

Bättre samordning och struktur ger avsevärda fördelar när det gäller att skapa bättre behandlingsmetoder, ökad patientsäkerhet och att undvika misstag och vårdskador. Med samordnade system kan vi dessutom uppnå en mer jämlik vård, minska den administrativa bördan i vården samt öka integritetsskyddet och patientdelaktigheten. Och inte minst: Vi kan stärka forskningen och utbildningen – de pelare som hälso- och sjukvården vilar på.

I många länder pågår nu intensiva utvecklingsprojekt för att skapa synkroniserade databaser och registreringssystem.  Sverige – genom våra högkvalitativa och heltäckande hälsodataregister inom många områden – borde ligga i framkant. Men tyvärr gör vi inte det.

Olika system

Ett av de största problemen är att vi har en så stor mängd olika system som inte fungerar bra, eller ens överhuvudtaget, tillsammans. Landets 21 landsting och regioner har byggt upp sina separata lösningar. För att Sveriges flaggskepp – kvalitetsregistren – ska kunna behålla sin ledande ställning måste den tekniska strukturen harmoniseras. En splittrad struktur gör  att forskning omkring betydelsen av flera diagnoser hos samma patient är mycket svåra att genomföra. Dessutom finns det ett stort antal myndigheter som har olika ansvarsområden och mandat. Det finns brister gällande nationella standarder för upphandling och uppbyggnad av vårddata och det saknas gemensamma verktyg och metoder för hanterandet av data. Registrering och dokumentation ser dessutom olika ut för olika delar av vården, vilket gör det extra svårt att föra över information i vårdkedjan.

Det pågår ett antal initiativ inom ramen för E-hälsovision 2025, ett samarbete mellan regeringen och SKL, Sveriges Kommuner och Landsting. Flera landsting/regioner arbetar också hårt för att få till stånd mer samordning. Men det räcker inte. Det behövs en starkare och tydligare sammanhållen nationell strategi och konkreta åtgärder. Staten måste ta en tydligare roll och ett mer samlat ansvar när det gäller den samordnade styrningen av vården.

Tre problemområden

I artikeln tar vi främst upp tre problemområden och lägger fram konkreta förslag på förbättringar:

1. Resurserna för forskning och utveckling är otillräckliga
2. Det saknas en sammanhållen strategi för vårdinformation
3. Det råder osäkerhet kring juridik och policy – och här kommer även ett nytt regelverk att ta hänsyn till i och med implementeringen av den nya dataskyddsförordningen (GDPR) den 25 maj

Läs gärna DN-artikeln för mer detaljer kring de förslag vi presenterar.

Etiska perspektiv

Det här är mycket väsentliga frågor som jag menar måste prioriteras här och nu. Det är helt enkelt nödvändigt om Sverige ska fortsätta vara ett framgångsrikt och ledande land när det gäller forskning, medicinsk utbildning, vårdresultat, utveckling av behandlingsmetoder och ökad patientsäkerhet. Samtidigt – och det är viktigt – ska också de etiska perspektiven och integritetsskyddet väga tungt i den här utvecklingen. Hälso- och vårddata är bland de mest kraftfulla resurser vi har för forskning och kunskapsutveckling. Just därför är det extra viktigt att säkerställa en hög informationssäkerhet tillsammans med ett genomtänkt och fungerande etiskt regelverk som bygger på samtycke.

Jag vill också passa på att tacka Forska!Sverige för initiativet med debattartikeln och för det övriga arbete som görs där för att uppmärksamma frågor som rör den medicinska forskningens villkor i vårt land.

Expanding opportunities for using healthcare data in real-time

An op-ed piece in Dagens Nyheter last Monday by 31 other representatives of various organisations and I under the umbrella of Forska!Sverige stresses the importance of improving collection and use of healthcare data.

Sweden has long been unique when it comes to access to quality and healthcare data registers, which provide researchers with a golden opportunity to compile and interpret statistics about public health, common diseases and the like at the aggregate level. The flipside is that Sweden is not as good at collecting, using and sharing healthcare data in real-time.

Better coordination needed

Improved coordination and structure offer distinct advantages as part of efforts to discover more effective treatment methods, bolster patient safety, avoid error and minimize healthcare-related injuries. Realtime coordination would also ensure more uniform care, reduce administrative tasks, protect privacy better and raise the level of patient participation. Last but not least, such integration would strengthen education and research, the twin pillars of the healthcare system.

Many countries are in the midst of intensive projects to synchronize databases and data entry systems. Given its history of high-quality, full-coverage healthcare data registers in a number of areas, Sweden should be spearheading such developments. Sadly, that’s easier said than done.

Too many different systems

One of Sweden’s problems is an overabundance of disparate systems that don’t work together, if at all. Each of the 21 counties and regions has hammered together its own solution. If the quality registers, the country’s flagship project, are to maintain their leadership, technological structures must be integrated. The current disjointed structure makes it hard to research the impact of comorbidity on health care. Not only that, but a smorgasbord of public authorities are involved, each with its own tasks and spheres of responsibility. National standards for procuring and organising healthcare data are inadequate, while joint tools and methods for processing them are conspicuous by their absence. The various links in the healthcare chain approach documentation and data entry differently, which makes it even more difficult for them to cooperate.

A number of initiatives are under way as part of E-health Vision 2025, a collaborative effort between the Government and the Swedish Association of Local Authorities and Regions. Many counties and regions are hard at work improving coordination. But they can’t do it on their own. A more determined, transparent and cohesive national strategy coupled to specific measures is needed. The role of the public sector must be defined more clearly such that it can assume collective responsibility for coordinating management of healthcare services.

Three problem areas

The article focuses on three problem areas and proposes specific improvements:

1. Research and development resources are insufficient
2. No cohesive strategy for processing healthcare data has emerged
3. The relationship of law and public policy remains uncertain, particularly in view of the General Data Protection Regulation that enters into force on 25 May

Feel free to read the Dagens Nyheter op-ed piece for more details about our proposals.

Ethical perspectives

These fundamental questions must be prioritized now. There is no way around it if Sweden is to remain a leader in the areas of research, medical training, outcomes, discovery of treatment methods and optimization of patient safety. Be that as it may, ethical perspectives and the protection of privacy must be considered at each step along the way. Healthcare data represent one of the most powerful instruments at our disposal for conducting research and acquiring knowledge. For that reason, ensuring a high level of data security along with well-considered, feasible ethical regulations based on consent is especially important.

I would like to thank Forska!Sverige for taking the initiative to publish the op-ed piece, and for all its other efforts to highlight the conditions to which Swedish medical research is subject.