Dementia Forum X discusses how to prevent cognitive impairment and disability

Svensk version nedan

Today I participated as a discussant in Dementia Forum X in the Royal Palace. This event was dedicated to the launch of WHO´s Guidelines on Risk Reduction of Cognitive Decline and Dementia. These guidelines capture the vast amount of data that have been amassed from relevant intervention studies and give recommendations on physical activity, tobacco, alcohol, and nutrition and on the management of a number of diseases and health conditions that might increase the risk of dementia. These new guidelines stand as a concise and critical overview of a field that represents a tremendous challenge for our future healthcare and welfare system.

Three factors

Three factors explain the scale of this challenge. First, attempts to develop drugs that can halt or slow the progression of Alzheimer disease and other forms of dementia have consistently failed. Second, dementia takes a great toll on society in terms of human suffering and economic costs: dementia impacts patients, family, and caregivers alike and requires us to think anew on treatment and care. Third, there is a challenge in sheer numbers. The Guidelines state that dementia affects 50 million of the world’s population today, and that it is set to affect as many as 83 million by 2030. In 2015 the total cost of dementia amounted to more than 1% of the global gross domestic product. These costs will increase with the ageing of the population.

Dementia a societal challenge

The choice of venue for today´s forum reflects the keen interest in dementia taken by Her Majesty Queen Silvia and other members of the Royal Family. That this interest pervades through society at large is required for progress to occur. Dementia is a societal challenge in the true meaning of the term. If I should come up with one critical remark it is exactly this: that the Guidelines target but a limited (albeit important) set of relevant actors and stakeholders in society. The primary Target Audience (as defined on page 4 in the Guidelines) is “health care providers working at a first or second level facility or at district level, including basic outpatient and inpatient services.” In all fairness, it is stated on the same page that the guidelines “have implications for policy-makers, health care planners and programme managers at national and international level.” But these actors and stakeholders are not identified as primary targets.

Why is this important? Obviously individual choices on lifestyle are not taken in a socioeconomic or political vacuum. There are political determinants of health. Tax and legislation impact risk factors such as accessibility and affordability of healthy foods, and trade agreements may restrict policy space for health by making it difficult for governments to take adequate preventive steps. In the Bernadotte Library today I mentioned one concrete example: In the wake of the publication of the Lancet Commission on Global Governance for Health (a commission that I had the privilege to head) I travelled to Chile to present the commission report there. In a conversation with the Chilean President at that time, Michelle Bachelet, I learned that plans to label unhealthy foods as such were thwarted as they ran counter to the conditions set out in extant trade agreements. In our Lancet Commission we also showed how powerful transnational companies may restrict nations´ policy space for disease prevention.

Already the famous German pathologist Rudolf Virchow stated that “politics is nothing else but medicine on a large scale”. There is much truth in this. Politics is about priorities, and it is quite clear that more investments need to be made in research on dementia and other neurological conditions. This important field is lagging behind other fields when it comes to access to funds and financial support. In other words, current investments in dementia care and research are not commensurate with the scale of the challenge. The Guidelines illustrate this: it states that for many of the suggested interventions, evidence is still insufficient or of suboptimal quality. More research is needed to strengthen the recommendations – and more efforts are required to form efficient international research networks within this complex field of research. The FINGER study – headed by KI researcher Miia Kivipelto – is a stellar example of such an effort. It comprises more than 20 countries and works across domains and sectors. A global challenge requires a global effort.

Research and education are key

Research – basic, clinical, and epidemiological – is important in order to grapple with the challenge at hand, and so is education. Care of patients with dementia requires a special breed of health professionals that is attentive to the complexity of this condition and the impact it has on the social fabric within which the patient shall continue to live with dignity and respect. Silviahemmet was referred to repeatedly in the course of today´s symposium, and appropriately so. Karolinska Institutet in collaboration with Silviahemmet offers master programs in dementia care for physicians, physio- and occupational therapists.

The meeting today enlisted representatives from multiple countries and a wide range of stakeholders, organizations, and funding bodies. Just the kind of mix that is needed to muster collective action in this field. A societal challenge requires a full-scale societal effort.

To make headway we need research and education and we need a global perspective in everything we do. Less than a day after returning from a meeting in Dakar, Senegal, I find myself wondering how we could better include low and middle income countries in current intervention studies. These countries bear a heavy burden of dementia and other non-communicable diseases. These countries must not be left behind.

 

Svensk version:

Idag deltog jag i en panel i Dementia Forum X på kungliga slottet. Detta evenemang dedikerades till lanceringen av WHO’s Guidelines on Risk Reduction of Cognitive Decline and Dementia. Dessa riktlinjer fångar upp de enorma mängder data som samlats in från relevanta interventionsstudier och ger rekommendationer om fysisk aktivitet, tobak, alkohol och näring, och om hanterandet av ett antal sjukdomar och hälsotillstånd som kan öka risken för demens. Dessa nya riktlinjer utgör en kortfattad och kritisk översikt över ett område som utgör en oerhörd utmaning för vårt framtida hälso- och välfärdssystem.

Tre faktorer

Tre faktorer förklarar omfattningen av denna utmaning. För det första, de försök som gjorts för att utveckla läkemedel som kan stoppa eller bromsa utvecklingen av Alzheimers sjukdom och andra former av demens har misslyckats. För det andra, demens skapar stora påfrestningar på samhället i form av mänskligt lidande och stora kostnader: demens påverkar patienter, familjer och vårdgivare och tvingar oss att tänka i nya banor vad gäller behandling och vård. För det tredje, det finns en utmaning i det stora antalet människor som drabbas. Riktlinjerna konstaterar att idag lider 50 miljoner av världens befolkning av demens, och att 2030 kommer siffran att vara 83 miljoner. Under 2015 uppgick den totala kostnaden till mer än en procent av den globala bruttonationalprodukten. Dessa kostnader kommer att öka i takt med att befolkningen åldras.

Demens – en samhällsutmaning

Valet av plats för dagens forum speglar det stora intresse för demens som Hennes Majestät Drottning Silvia och andra medlemmar av kungafamiljen har. Det är en förutsättning att detta intresse genomsyrar hela samhället för att vi ska kunna göra framsteg.  Demens är en samhällsutmaning i begreppets rätta form. Om jag nu ska komma med en kritisk anmärkning så är det denna: Riktlinjerna riktar sig endast till ett begränsat antal (om än viktiga) intressenter i samhället. Den primära målgruppen (som definieras på sidan 4 i Riktlinjerna) är “Hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar på en första eller andra nivå eller på distriktsnivå, inklusive grundläggande polikliniska och inpatienttjänster“. I ärlighetens namn så står det på samma sida att “riktlinjerna får konsekvenser för beslutsfattare, hälsovårdsplanerare och programansvariga på nationell och internationell nivå.” Men dessa aktörer och intressenter är inte identifierade som primära målgrupp.

Varför är detta viktigt? Självklart fattas inte enskilda val av livsstil i ett socioekonomiskt eller politiskt vakuum. Det finns politiska determinanter för hälsa. Skattepolitik och lagstiftning påverkar riskfaktorer som tillgänglighet och överkomliga priser för hälsosam mat, och handelsavtal kan begränsa det politiska utrymmet för att påverka hälsa genom att göra det svårt för regeringarna att vidta lämpliga förebyggande åtgärder. I Bernadottebiblioteket idag nämnde jag ett konkret exempel: I kölvattnet av Lancetkommissionen för global styrning av hälsa (en kommission som jag hade privilegiet att leda) reste jag till Chile för att presentera kommissionens rapport där. I en konversation med den chilenska presidenten vid den tiden, Michelle Bachelet, lärde jag mig att planer på att märka ohälsosamma livsmedel motverkades eftersom de stred mot villkoren i gällande handelsavtal. I vår Lancet Commission visade vi också hur kraftfulla transnationella företag kan begränsa nationernas politiska utrymme för förebyggande av sjukdomar.

Redan den berömda tyska patologen Rudolf Virchow sa att “politik är inget annat än medicin i stor skala”. Det ligger mycket sanning i detta. Politik handlar om prioriteringar, och det står helt klart att det behövs fler investeringar i forskning kring demens och andra neurologiska tillstånd. Detta viktiga område ligger efter andra samhällsutmaningar när det gäller tillgång till finansiering och ekonomiskt stöd. Med andra ord står inte nuvarande investeringar i demensvård och forskning i proportion till utmaningens omfattning. Riktlinjerna illustrerar detta: det står att för många av de föreslagna interventionerna är bevis fortfarande otillräckliga eller av suboptimal kvalitet. Mer forskning behövs för att stärka rekommendationerna, och mer insatser krävs för att bilda effektiva internationella forskningsnätverk inom detta komplexa område. FINGER-studien – under ledning av KI-forskaren Miia Kivipelto – är ett utmärkt exempel. Denna interventionsstudie omfattar mer än 20 länder och sträcker sig över domäner och sektorer. En global utmaning kräver en global insats.

Forskning och utbildning är nyckelfaktorer

Forskning – grundläggande, klinisk och epidemiologisk – och utbildning är nyckelfaktorer för att kunna  ta itu med utmaningen. Vård av patienter med demens kräver en speciell typ av hälso- och sjukvårdspersonal som är uppmärksamma på detta komplexa tillstånd och dess inverkan på den sociala kontext inom vilket patienten ska fortsätta att leva med värdighet och respekt. Det hänvisades till Silviahemmet upprepade gånger under dagens symposium, och det med rätta. Karolinska Institutet i samarbete med Silviahemmet erbjuder masterprogram i demensvård för läkare, fysio- och ergoterapeuter.

I dagens möte deltog representanter från flera länder och från ett brett spektrum av intressenter, organisationer och finansieringsorgan. Precis den typ av mix som behövs för att uppbåda kollektiva åtgärder på detta område. En samhällsutmaning kräver en fullskalig samhällelig insats.

För att skapa framsteg behöver vi forskning och utbildning och vi behöver ett globalt perspektiv i allt vi gör. Mindre än en dag efter att ha återvänt från ett möte i Dakar, Senegal, undrar jag hur vi på ett bättre sätt kan inkludera låg- och medelinkomstländer i nuvarande interventionsstudier. Dessa länder bär en stor börda på grund av demens och andra icke-smittsamma sjukdomar. Dessa länder får inte lämnas utanför.

0 comments

Related posts